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Política Nacional

Em sessão solene na Câmara, ministro da Saúde defende orçamento para doenças raras

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Cleia Viana/Câmara dos Deputados
Sessão Solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras
Sessão solene pelo Dia Mundial das Doenças Raras

O ministro da saúde, Luiz Henrique Mandetta, sugeriu aos deputados que separem um orçamento específico para doenças raras no Ministério da Saúde, para que a pasta possa atuar com maior efetividade. “Com essa via de termos o recurso carimbado e definido em Orçamento da União aprovado nesta Casa, tenho certeza de que poderemos fazer frente não só a essa fronteira do atendimento, mas principalmente à fronteira da ciência, para darmos as respostas que a sociedade precisa”, disse.

Mandetta participou de sessão solene na Câmara em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, que é celebrado em mais de 70 países no dia 29 de fevereiro (nos anos bissextos, e nos demais, no dia 28).

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é definida como rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. De acordo com a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, no Brasil são cerca de 13 milhões de pessoas afetadas por alguma doença rara.

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A primeira-dama, Michele Bolsonaro, que também participou da sessão solene, defendeu mais atenção para o assunto. "As doenças e as síndromes raras afetam um pequeno percentual da população. Todavia, o seu menor percentual de incidência não pode ser justificativa para que esses pacientes deixem de receber a atenção necessária das políticas públicas, da indústria farmacêutica, dos pesquisadores, dos profissionais de saúde e da sociedade como um todo".

Frente Parlamentar
Foi reinstalada nesta quarta-feira na Câmara a Frente Parlamentar de Doenças Raras, para discutir ações e políticas públicas voltadas às pessoas afetadas por essas enfermidades.

O coordenador da frente, deputado Diego Garcia (Pode-PR), explica a importância da iniciativa. "A frente parlamentar passa a ter um papel fundamental e decisivo para o avanço das políticas nacionais de enfrentamento às doenças raras no nosso País, para que famílias sejam assistidas diante das suas necessidades".

Em discurso lido em plenário, o presidente da Câmara, Rodrigo Maia, falou da importância “de olhar para cada indivíduo e conhecer suas necessidades específicas, pois quando se trata de um direito universal ninguém pode ser excluído”.

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Novas leis
Patrick Dorneles tem 21 anos e é portador de mucopolissacaridose, uma doença rara degenerativa. Ele se disse feliz por ter encontrado a Câmara de portas abertas para pacientes como ele.

Ouça esta matéria na Rádio Câmara

"Saber que não apenas no dia mundial das doenças raras nossa causa está sendo discutida, mas no dia a dia, em projetos de lei, em votações, o tema está sendo discutido com os pacientes. E a gente tem que continuar lutando para que essas leis sejam sempre em benefício da vida", declarou.

Há ainda muita dificuldade no diagnóstico, no tratamento e no acompanhamento das pessoas com doenças raras e suas famílias. A Câmara dos Deputados está com sua cúpula iluminada de lilás e azul, e a cúpula do Senado está iluminada de rosa e verde, em homenagem à data.

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Política Nacional

Roberto Jefferson registra candidatura à Presidência no TSE

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O ex-deputado Roberto Jefferson (PTB) apresentou hoje (12) registro de candidatura à Presidência da República no Tribunal Superior Eleitoral (TSE). A chapa terá Padre Kelmon, do mesmo partido, como candidato à vice-presidente.

Jefferson declarou à Justiça Eleitoral lista de bens avaliados em R$ 745 mil – valor investido em aplicações financeiras. Kelmon declarou R$ 8,5 mil aplicados em caderneta de poupança.

Na proposta de governo enviada ao TSE, a chapa defende a liberdade como princípio fundamental, direito à legítima defesa, ao porte de arma de fogo, a criminalização da “cristofobia”, o agravamento da pedofilia como crime hediondo e a proibição da legalização, venda e cultivo da maconha.

Na educação, os candidatos defendem a remuneração digna aos professores, ensino universitário gratuito, mas reembolsado pelos formados, e a erradicação do analfabetismo.

No meio-ambiente, propõe a exploração racional dos recursos naturais e equilíbrio entre desenvolvimento econômico e proteção à natureza.

Até o momento, o TSE recebeu 11 pedidos de registros de candidatura à Presidência. Para os cargos de deputado estadual, federal, distrital, senador e governador, o registro é realizado nos tribunais regionais eleitorais.

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O pedido de registro é uma formalidade necessária para que a Justiça Eleitoral possa verificar se os candidatos têm alguma restrição legal e não podem concorrer às eleições de outubro.

Edição: Pedro Ivo de Oliveira

Fonte: EBC Política Nacional

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Política Nacional

TSE divulga cálculo para distribuição de tempo no horário eleitoral

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O Tribunal Superior Eleitoral (TSE) divulgou hoje (12), em Brasília, a base de cálculo para a distribuição de tempo no horário eleitoral gratuito no rádio e na televisão. O tempo é calculado conforme a representatividade dos partidos políticos na Câmara dos Deputados. 

De acordo com a tabela, o primeiro da lista é o União Brasil, com 81 deputados federais eleitos, seguido pela Federação Brasil da Esperança (Fe Brasil), composta pelo PT (Partido dos Trabalhadores), PCdoB (Partido Comunista do Brasil) e PV (Partido Verde), que possui 70; Partido Progressista (PP) com 38; Federação PSDB (Partido da Social Democracia Brasileira) – Cidadania com 37; PSD (Partido Social Democrático) (35); MDB (Movimento Democrático Brasileiro) (34) e PL (Partido Liberal) (33). Na última colocação estão Avante e PSC (Partido Social Cristão), ambos com sete deputados.       

Tempo de propaganda

Conforme a legislação eleitoral, 90% do tempo total de propaganda são distribuídos proporcionalmente pelo número de deputados. O restante (10%) é dividido igualitariamente. 

A portaria também traz a tabela de representatividade dos partidos para a realização de debates entre os candidatos. Nesse caso, o critério é a bancada no Congresso Nacional. 

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A propaganda no rádio e na TV do primeiro turno começa no dia 26 de agosto e vai até 29 de setembro. 

O primeiro turno será no dia 2 de outubro, quando os eleitores irão às urnas para eleger o presidente da República, governadores, senadores, deputados federais, estaduais e distritais. Eventual segundo turno para a disputa presidencial e aos governos estaduais será em 30 de outubro. 

Edição: Kleber Sampaio

Fonte: EBC Política Nacional

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