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Lei sancionada prevê tratamento adequado a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

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Respirar, engolir e se mover são movimentos comuns e necessários para a sobrevivência do ser humano. Um conjunto de músculos que suporte para a realização de comandos como engatinhar, andar, sentar e controlar a cabeça. Agora imagine se o organismo, por conta de uma doença degenerativa, não for capaz de produzir a proteína essencial para a sobrevivência desses neurônios motores. É isso que acontece com quem tem a Atrofia Muscular Espinhal (AME). 

A enfermidade varia do tipo 0 (antes do nascimento) a 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. A doença é genética e pode causar a morte de algumas células específicas do nosso sistema nervoso.

E para sensibilizar os formuladores de políticas, as secretarias de saúde, os gestores de saúde e as entidades hospitalares sobre as intervenções necessárias e disponíveis para oferecer tratamento e qualidade de vida às pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, a Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), por meio do deputado Fábio Tardin (PSB),  propôs e o governo do estado sancionou a lei nº 12.301/2023, que estabelece diretrizes para execução de medidas eficazes para o atendimento integral às pessoas com AME.

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“Atrofia Muscular Espinhal é uma condição complexa. O indivíduo com AME é o centro dos cuidados, e a família é um dos principais alicerces para que ele tenha uma boa qualidade de vida. Além da família e do tratamento medicamentoso, o cuidado multidisciplinar é parte fundamental desse processo. Somente com esses três pilares é possível potencializar os resultados e obter a melhor qualidade de vida ao paciente”, explicou o deputado Fábio Tardin, autor da propositura. 

Em Mato Grosso, 30 pessoas são portadoras da AME, segundo a Secretaria de Estado de Saúde (SES). O custo para manter um paciente no estado de Mato Grosso é de R$ 70 mil/mês ou aproximadamente R$ 840 mil/ano e os remédios são de uso contínuo (aqueles usados ininterruptamente). 

Para os pacientes que precisam do tratamento de alto custo, uma luz no fim do túnel se acendeu recentemente. É que a SES passou a disponibilizar, em agosto deste ano, a medicação pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

“O composto Risdiplam foi incorporado recentemente pelo Ministério da Saúde e os pacientes com indicação médica poderão receber gratuitamente na Farmácia Estadual de Mato Grosso. Antes, o remédio era acessado somente via ação judicial ou adquirido de forma particular”, contou o secretário-adjunto de Unidades Especializadas da SES, Luiz Antônio Ferreira.

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De acordo com Luiz Antônio, a maioria dos casos de AME em Mato Grosso é do tipo 1 e 2 e o diagnóstico para detectar a doença é feito por um médico neurologista pediátrico.

“No Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac), em Cuiabá, temos uma equipe multidisciplinar capacitada a fazer o diagnóstico da AME. Caso o paciente resida no interior do estado, é necessário que ele passe por avaliação médica, que fará a indicação para que possamos encaminhar o mais rápido possível essa criança ao tratamento adequado e gratuito, disponibilizado pelo SUS, desde agosto deste ano”, explicou Luiz.

A AME – É uma doença considerada rara que afeta aproximadamente um em cada 11 mil bebês nascidos em todo o mundo. AME (tipo1) tem um grande impacto social, pois é a principal causa genética de mortalidade infantil. A doença é genética e hereditária. Embora não tenha cura, existem tratamentos que podem amenizar os sintomas e garantir mais qualidade de vida aos pacientes.


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Fonte: ALMT – MT

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ALMT debate ampliação e construção de escolas em Canarana

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As precárias instalações, as superlotações de salas de aula e a ociosidade de vagas disponíveis nas escolas cívicos militares foram debatidos em audiência pública nesta quinta-feira (30), no município de Canarana (localizado a 633 quilômetros de Cuiabá), pela Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT). 

O município tem uma população estimada em 25.858 mil habitantes, de acordo com Censo realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), em 2022. O evento, requerido pelo deputado Gilmar Miranda (Cidadania), foi prestigiado por autoridades políticas local, gestores escolares, pais e alunos.

O presidente da Câmara Municipal de Canarana, vereador Rafael Govari (União), afirmou que ‘não é especialista do assunto educação’, mas a Câmara (com os 11 vereadores) está focada e, por isso, sugeriu ao deputado Gilmar Miranda a construção de novas estruturas e, que nessas unidades de ensino sejam ofertadas aulas integrais (períodos matutino e vespertino). 

“É mais uma opção para nossos estudantes. Já temos uma Escola Militar e uma regular. Agora, teremos uma federal: o Instituto Federal de Mato Grosso que vai oferecer ensino médio integral e, por isso, possamos ter uma unidade do estadual com ensino integral. Mas ainda é pouco diante da demanda que cresce em Canarana”, afirmou Govari.

Representando o secretário de Estado de Educação, Alan Porto, Valdelino de Oliveira Barbosa afirmou que está convicto que nenhum aluno do 6º até o 9º ano do ensino fundamental e do 1º ano do ensino médio vão ficar fora das salas de aula. Ele disse que a Seduc está aberta ao diálogo e se for preciso realizar mudanças, serão feitas.

“Como diz o secretário Alan Porto, a Seduc não tem compromisso com erro. Há previsões de ampliações de escolas em Canarana, mas se for preciso construir nova unidade de ensino, vamos debatê-la também. O governador está trabalhando para adorar escolas integrais em Mato Grosso e isso seria maravilhoso em Canarana”, explicou Barbosa.    

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A diretora da Escola Estadual 31 de Março de Canarana, Juciane Alves Rezende de Freitas, afirmou que está preocupada com o quadro de alunos para o período letivo de 2024. Segundo ela, com o redimensionamento, sobrou a Escola 31 de Março e a Militar. No cenário atual, de acordo com a diretora, a escola já tem matriculados 857 alunos (ensino fundamental e médio), mas por causa do reordenamento escolar, em 2024, a escola 31 de Março vai perder 151 alunos (2º, 3º e 4º anos do ensino fundamental). Segundo ela, a escola vai ofertar aulas para alunos do 6º ano ao ensino médio e EJA. Para o ano letivo de 2024, já fizeram as rematrículas 639 alunos.  

A coordenadora Pedagógica da Escola Militar Tiradentes de Canarana, Lilian Elisabeth dos Santos, disse que a audiência pública foi fundamental para relatar e demonstrar previsões para o ano letivo de 2024. Na Escola Militar, segundo a coordenadora, é inverso do que está acontecendo na Escola 31 de Março. 

“A Escola Militar tem uma demanda total de 505 vagas, mas a previsão de matriculas é de apenas 387.  No sétimo ano, vai ter quatro turmas. No oitavo ano, com cinco turmas, tem apenas 27 anos matriculados. A escola tem disponível 87 vagas. Enquanto isso, no 9º ano, foram disponibilizadas três turmas, mas há apenas 46 inscritos. As demais vagas não foram preenchidas”, disse Lilian dos Santos.

Para o 1º ano do ensino médio, de acordo com ela, há quatro vagas e apenas 31 alunos que foram rematriculados. No 2º ano, há duas turmas com 59 vagas e, ainda, tem disponíveis 11 vagas. Já no 3º ano, há duas salas de aula. “No período vespertino não haverá turmas para o 3º ano. Para os alunos de outras escolas o ingresso é por meio de processo seletivo, mas para os nossos estudantes é feita a rematrícula”, disse Lilian dos Santos. 

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O deputado Gilmar Miranda (Cidadania) afirmou que o debate é importante para que os pais e alunos não sejam pegos de surpresas em 2024 com o início do ano letivo e, depois, a população cobrar da classe política e dos representantes da educação que no fizeram a interseção das ações da Secretaria de Estado de Educação no município.

“Hoje, tratamos da vertente política e da vertente educacional, porque a minha carreira é de professor. Vivo o chão da escola e entendo muito bem o que todos os colegas passam, por isso estarei sempre solidário às causas da educação. A nossa preocupação é com a qualidade da educação, que reflete no aprendizado da população”, disse Miranda.

O técnico do Núcleo Regional de Educação de Canarana, Rael Fernandes, disse que pela primeira vez um debate antevê problemas possíveis que a Seduc pode enfrentar nos próximos anos. Os problemas, segundo ele, virão para os anos seguintes a de 2024. Para Fernandes, o problema não está nos números de vagas para salas de aula, mas sim no quesito pedagógico. 

“Não vejo superlotação em 2024, o que vejo são duas escolas (Militar com 16 salas de aula e a 31 de Março) trabalhando com suas capacidades máximas. Essa é minha visão técnica administrativa. Isso causa problemas pedagógicos. Em 2023, a Escola Estadual Norberto Schwantes vem trabalhando com todas as modalidades, o que pode ser repetidas na Escola 31 de Março. Ela vai absorver todas as modalidades (fundamental, ensino médio, educação de jovens e adultos) que a Norberto oferece em 2023”, disse Fernandes.    


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Fonte: ALMT – MT

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Deputados derrubam veto a PL que prevê base de controle de queimadas nas rodovias estaduais

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O primeiro-secretário da Assembleia Legislativa, deputado estadual Max Russi (PSB), comemorou a derrubada do Veto 101/2023, veto total aposto ao Projeto de Lei 188/2023, de sua autoria, que dispõe sobre a implantação de bases de controle de queimadas nas vias estaduais de Mato Grosso. O PL, que teve parecer favorável pela derrubada da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR), foi derrubado em plenário com 13 votos favoráveis.

Agora, a implantação de bases de controle de queimadas deve se tornar lei nos próximos dias. Segundo o primeiro-secretário da Casa de Leis, o objetivo é eliminar os focos de incêndio recorrentes, principalmente no período de seca.

“Quero agradecer aos deputados pelo voto, pela possibilidade da derrubada, importante para a questão das queimadas. Esse ano tivemos um aumento de queimadas no Pantanal, foi feito um trabalho, mas precisamos fazer uma ação preventiva e esse projeto de lei vai ao encontro disso, para realmente a gente evitar que novas queimadas venham acontecer em nosso estado constantemente”, disse Russi em plenário ao defender a derrubada do veto.

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Conforme a proposta, as bases de controle serão anexadas aos postos da Polícia Militar nas rodovias estaduais. Elas contarão com equipamentos e apoio de pessoas qualificadas em regime de plantão. Entre novembro de 2021 e novembro de 2022, os números de focos de incêndio aumentaram de 443 para 1.254 no estado. A proposta do deputado busca, assim, diminuir os números de queimadas com a ação eficaz de bases de combate.

A partir do cumprimento dessas etapas, serão feitas fiscalizações intensivas no período entre julho e outubro, quando os focos de calor ocorrem com maior frequência no estado. O número de telefone para chamadas de urgência será divulgado ao longo de toda a rodovia. O deputado citou ainda que números do Instituto Nacional de Pesquisas Espaciais (Inpe) mostram que em 2023 foram registrados, até novembro, 20.474 focos de incêndios.


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Fonte: ALMT – MT

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