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Política Nacional

Propostas buscam melhorar tratamento oferecido a quem tem doença rara

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Luis Macedo/Câmara dos Deputados
O Palácio do Congresso Nacional ganha iluminação especial para chamar a atenção para o Dia Mundial das Doenças Raras
Todos os anos, em homenagem ao Dia das Doenças Raras, a Câmara e o Senado iluminam suas cúpulas de lilás e azul, rosa e verde

A Câmara dos Deputados analisa diversos projetos que ampliam benefícios sociais para pessoas portadoras de doenças raras, concedem-lhes atendimento prioritário, tratam dos valores a serem investidos no desenvolvimento de remédios destinados a essas enfermidades e até permitem o uso de fármacos experimentais nesses casos.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é definida como rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas.

Orçamento
Ontem, ao participar de sessão solene na Câmara dos Deputados, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, sugeriu aos parlamentares que separem um orçamento específico para doenças raras para que a pasta possa atuar com maior efetividade.

Uma das propostas em análise na Câmara busca garantir uma aplicação mínima de recursos na pesquisa de medicamentos usados no tratamento de doenças raras (Projeto de Lei 3302/15). “Nossa proposta busca corrigir uma distorção de mercado que desfavorece a pesquisa e desenvolvimento de diagnósticos e tratamentos de doenças raras”, explica o autor do projeto, deputado Pedro Cunha Lima (PSDB-PB).

“Os medicamentos órfãos [usados para tratar doenças raras] são de custo bem mais elevado do que as terapias destinadas às moléstias comuns”, lembra a deputada Mariana Carvalho (PSDB-RO), autora de um projeto que tramita apensado ao de Cunha Lima e define critérios para incorporar remédios destinados ao tratamento das doenças raras no Sistema Único de Saúde (PL 5998/16).

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Há ainda um projeto que autoriza o uso de fármacos em fase experimental para tratar pacientes com doenças graves ou raras (PL 4818/16, também da deputada Mariana Carvalho).

Percentual pequeno
De acordo com a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas são afetadas por alguma doença rara.

"As doenças e as síndromes raras afetam um pequeno percentual da população. Todavia, o seu menor percentual de incidência não pode ser justificativa para que esses pacientes deixem de receber a atenção necessária das políticas públicas, da indústria farmacêutica, dos pesquisadores, dos profissionais de saúde e da sociedade como um todo", disse a primeira-dama, Michele Bolsonaro, que também participou da sessão solene nesta quarta.

Para saber com exatidão quantos brasileiros são acometidos por doenças raras, uma das propostas em análise na Câmara cria um programa de cadastramento dessas pessoas (PL 705/19). De autoria do deputado Célio Studart (PV-CE), o projeto sugere que o mapeamento seja realizado de quatro em quatro anos.

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Conscientização e benefícios
O deputado Sérgio Vidigal (PDT-ES) é autor de outras três propostas. Uma delas institui a Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Raras (PL 1149/19). “A ideia de uma semana de conscientização já é utilizada na Inglaterra e outros países com muito sucesso para criar na comunidade um ambiente mais adequado para a convivência social dessas pessoas”, argumenta Vidigal.

O deputado ainda é autor do PL 39/15, que equipara a neurofibromatose (Síndrome de Von Recklinghausen) a outras deficiências físicas e intelectuais para garantir os mesmos direitos e benefícios sociais; e do PL 524/19, que busca assegurar melhores condições de vida para as pessoas diagnosticadas com lúpus eritematoso sistêmico.

Há ainda em tramitação na Câmara um projeto que cria centros para tratamento de doenças raras (PL 4345/16), um que concede prioridade de atendimento em bancos e repartições públicas a pessoas com doenças raras (PL 1215/15) e uma proposta para criar o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (9428/17, do Senado).

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Mato Grosso

Eleitor de Mato Grosso terá que escolher 01 entre 11 candidatos a senador; veja lista completa

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Candidatos tenente-coronel Rúbia Fernanda (Patriota); deputado José Medeiros (Podemos); ex-deputado Nilson Leitão; e o advogado Euclides Ribeiro

A eleição suplementar ao Senado em Mato Grosso, que irá ocorrer no dia 15 de novembro, terá onze candidatos.

As siglas tiveram até às 23h59 de quarta-feira (16) para registrar as atas das convenções partidárias que oficializaram as candidaturas, conforme a legislação eleitoral.

Postulam como cabeça de chapa a tenente-coronel Rubia Fernanda (Patriota), José Medeiros (Podemos), Euclides Ribeiro (Avante), Nilson Leitão (PSDB), Reinaldo Morais (PSC), Valdir Barranco (PT), Elizeu Nascimento (DC), Procurador Mauro (Psol), Feliciano Azuaga (Novo), Carlos Fávaro (PSB) e Pedro Taques (SD).

Veja detalhes das composições:

Candidatos Elizeu Nascimento (DC), o empresário Reinaldo Morais (PSC), deputado Valdir Barranco (PT) e o procurador Mauro (Psol)

Única mulher a concorrer a vaga, a tenente-coronel Rubia Fernanda, também é a única a ter o apoio público do presidente Jair Bolsonaro (sem partido).

Sua chapa é composta pelo ex-deputado federal Victório Galli (Patriota), como o primeiro suplente e o tenente-coronel da Polícia Militar, Luciano Esteves Corrêia (Patriota), na segunda suplência.

“Esta vaga é de uma mulher e ninguém está mais preparada para o cargo que a coronel Fernanda”, afirmou o presidente durante lançamento da candidatura da coronel.

Um dos apoiadores de Bolsonaro que também vislumbram a vaga é o deputado federal, José Medeiros, que também registrou sua candidatura.

“Tenho orgulho de ser vice-líder do governo Bolsonaro e de ter lutado para que o Brasil virasse a página do período do PT no poder”, disse ele durante lançamento de sua candidatura.

Candidatos Carlos Fávaro (PSD), Feliciano Azuaga (Novo) e Pedro Taques (SD).

Com chapa pura, ocupa a primeira suplência o vice-prefeito de Cuiabá, Niuan Ribeiro e na segunda suplência a coronel da reserva da Polícia Militar, Zózima Dias dos Santos.

Um dos fatos novos deste pleito é o advogado Euclides Ribeiro. O pré-candidato afirma que irá atuar como defensor de empreendedores e trabalhadores no Senado Federal.

“A defesa incansável do trabalho e da produção, do direito de construir o próprio futuro com a força e o suor de seu próprio trabalho. O direito de produzir e gerar riqueza e crescimento, para si mesmo, para as nossas famílias, para o nosso estado e para o nosso país”, disse Euclides.

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Como primeiro suplente está o ex-prefeito de Dom Aquino, Josair Lopes (PSB) e ainda não há definição sobre a segunda suplência. Conforme a nova legislação eleitoral, as siglas têm até o dia 26 de setembro para homologar a composição das chapas.

O ex-deputado federal Nilson Leitão também oficializou sua candidatura em uma convenção realizada em Sinop (a 420km de Cuiabá). Na primeira suplência, o tucano contará com o ex-governador Júlio Campos (DEM), enquanto a segunda vaga ficará com o ex-vereador de Rondonópolis, José Márcio Guedes (PL).

Caso eleito, Leitão afirmou que “buscará unir o Estado e atender a população de norte a sul”.

“O nosso time quer representar a esperança, expectativa, mas acima de tudo aquilo que pode ser viável para o desenvolvimento de Mato Grosso e para melhorar a vida das pessoas”, afirmou.

O empresário Reinaldo Morais também se lançou na disputa com o pecuarista Gilberto Cattani (PRTB) como primeiro suplente e Nelis Farias, de Rondonópolis, como segundo suplente.

“Nós queremos fazer um embate real contra a corrupção, criar políticas públicas para geração de emprego e renda”, afirmou.

O deputado estadual Valdir Barranco também irá concorrer a uma vaga ao Senado. Com ele está a ex-reitora Maria Lucia Cavalli Neder (PCdoB) como primeira suplente e a ex-vereadora, professora universitária aposentada Enelinda Scala (PT).

Segundo Barranco, ele é o único representante da esquerda em num cenário com muitos nomes ligados à direita. Ele prometeu lutar por reforma tributária “para que os ricos paguem mais que os pobres”

“Não dá pra gente conceber a tributação sobre eles [agricultores] que os isenta através da Lei Kandir, principalmente os maiores. Nós queremos trabalhar para criarmos aqui oportunidades para os pequenos, para a agricultura familiar”, afirmou o petista.

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O também deputado estadual Elizeu Nascimento terá o professor universitário Naime Márcio Martins Moraes (PSL), pai do deputado estadual Ulysses Moraes (PSL), na primeira suplência, e tenente-coronel do Corpo de Bombeiros Paulo Selvae (PSL).

Elizeu garante que será um representante das minorias e que é uma alternativa aos eleitores que não querem mais “eleger candidatos milionários”.

”A população mato-grossense está cansada de votar nos mesmos políticos e não ver seus votos transformados em melhorias para suas vidas”, disse.

Pelo Psol irá concorrer o procurador da Fazenda Nacional Mauro César Lara de Barros, o Procurador Mauro. Com chapa pura, ele terá como primeira suplente Gonçalina Pereira de Souza Melo, a Gonça de Melo, e como segundo suplente o enfermeiro Vanderley Guia.

Mauro afirmou que a população vive um momento de “precarização de direitos” e citou algumas mudanças feitas pelo presidente Jair Bolsonaro.

“A minha prioridade será representar os interesses do povo. Vivemos um tempo de precarização de direitos, com reforma trabalhista, reforma previdenciária, reforma administrativa”, disse.

O economista Feliciano Azuaga também é um dos postulantes ao Senado. Em sua chapa está como primeiro suplente Sérgio Antunes e, como segunda suplente, Vanessa Tomizawa.

O senador interino Carlos Fávaro (PSD) também entrará na disputa. A chapa terá como primeira suplente a empresária, Margareth Buzzeti (PP) e como segundo o ex-deputado José Lacerda (MDB).

Por fim, também disputa o ex-governador Pedro Taques, derrotado nas urnas em 2018. Ele ainda não definiu quem serão os nomes às suplências.

Fonte: Mídia News

 

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Mato Grosso

Bolsonaro visita MT nesta sexta-feira

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Presidente irá até Sinop e Sorriso

Muvuca Popular

Opresidente Jair Bolsonaro (sem partido) vem a Mato Grosso, nesta sexta-feira (18), juntamente com o ministro da Infraestrutura, Tarcísio Gomes, e da ministra da Agricultura, Pecuária e Abasteciento, Tereza Cristina, para participar da inauguração da usina de etanol de milho instalada em Sinop (480 km de Cuiabá).

Bolsonaro também deve passar por Sorriso (a 397 km da Capital), onde irá participar da assinatura de uma ordem de serviço para recapeamento de uma pista do aeroporto do Município, entrega de título de propriedades rurais a pequenos agricultores de Nova Ubiratã (a 300 km de Cuiabá) e lançamento do plantio da safra 2020/2021.

A visita do presidente deve ser acompanhada pelo governador Mauro Mendes (DEM), pela candidata ao Senado, tenente-coronel Rúbia Fernanda (Patriota) e outras autoridades.

Fonte: Muvuca Popular

 

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